El año pasado, la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (AEFT) -gracias a la subvención del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social con cargo al 0,7% del IRPF- se embarcó en un nuevo proyecto de investigación aplicada sobre el apoyo en la toma de decisiones, que ya ha dado sus primeros frutos y que se está desarrollando en un momento de especial relevancia para el sector.
La AEFT indica que se trata de un momento especialmente importante para el ámbito de la discapacidad intelectual y del desarrollo, no solo por una cuestión normativa, sino que el proyecto de reforma puesto en marcha para modificar nuestro Código Civil y pasar, por fin -con más de diez años de retraso- de sistemas de sustitución a sistemas de apoyo en lo que se refiere al ejercicio de la capacidad jurídica, no será efectivo si no se consigue un cambio social, en todas las esferas, y entendiendo la discapacidad desde un modelo socio ecológico. En este sentido, debe asumirse que puede existir un desajuste entre la competencia personal para la toma de decisiones y las demandas del entorno, pero esto no impide a las personas participar en igualdad de condiciones en contextos normativos, sino que simplemente requiere de un sistema de apoyos que pueden ir desde la adaptación a lectura fácil de la información necesaria para tomar la decisión hasta la interpretación de las voluntades y preferencias de la persona en cuestión.
Con el fin de dotar de evidencias sobre la práctica en base al enfoque de apoyos en la toma de decisiones, nacen el proyecto y el Grupo de trabajo de investigación, integrado por ocho Fundaciones Tutelares y la AEFT.
Uno de los primeros pasos para la construcción del marco o modelo de trabajo fue abordar la definición del “apoyo en la toma de decisiones” y para ello se trabajó con las personas que realmente reciben ese apoyo, bajo metodologías de investigación inclusiva que comprenden una conceptualización participativa del “apoyo en la toma de decisiones”, complementada con la técnica de “foto voz” que permite que personas con discapacidad, con distintos grados de necesidad de apoyo puedan participar en la investigación y, de cuyo análisis, se extrajeron ideas claves para dar una definición que todas las personas puedan entender y utilizar.
Este enfoque ha permitido replicar la investigación en cada una de las entidades participantes, con un grupo de expertos y expertas por experiencia –formado por personas con discapacidad intelectual y del desarrollo apoyadas por las Fundaciones Tutelares- que, en algunos casos, han contado con el apoyo de personas voluntarias, profesionales e incluso de los miembros patronato de la fundación. Las dinámicas realizadas han permitido vincular los resultados sobre las decisiones y la intensidad de los apoyos (por sustitución, con apoyo y de manera autónoma) a las dimensiones del modelo de calidad de vida establecido por Schalock y Verdugo.
Primeras conclusiones
Aunque todavía se está elaborando el informe final de resultados, mediante un análisis cualitativo de los distintos productos, el grupo de trabajo ha avanzado algunas de las conclusiones y reflexiones del proceso, que “deben ser tenidas en cuenta a la hora de diseñar y revisar los sistemas de apoyo e intervenciones relativas a la toma de decisiones”, aseveran.
En la primera fase de la investigación, pudieron extraer información relevante sobre qué es el apoyo en la toma de decisiones y cómo lo perciben las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, apoyadas por las Fundaciones Tutelares. En este sentido, en uno de los grupos, se llegó a la conclusión de que “el apoyo en la toma de decisiones no significa que tengan que decidir qué es lo mejor para mí, sino que, una vez lo tenga claro, me ayuden y me apoyen para llevarlo a la práctica. Hay ocasiones en las que me deben apoyar en mi decisión y otras en las que deben ayudarme a elegir cómo hacerlo, puesto que, aunque tenga clara la meta, no sé cuál es el mejor camino. Yo decido por mí y yo sé qué quiero y qué me gusta, así como también sé qué es lo mejor para mí”.
Durante la investigación, otro de los grupos obtuvo conclusiones que ayudaron a cambiar la visión sobre cuáles eran las decisiones que consideraban más importantes, y lejos de destacar la dimensión económica como se esperaba, el grupo de expertas y expertos por experiencia se decantó sobre dónde y con quién vivir. Aunque “esta dimensión es donde apenas participan, pues a la mayoría le ha venido impuesto”, exponen desde el grupo.
Por último, sobre las dinámicas en sí, se recogen las reflexiones de uno de los grupos que comentaron que se esperaban que fuese mucho más aburrido, pero les gustó mucho compartir sus inquietudes personales y que hablar sobre el apoyo en la toma de decisiones, ayudó a otros compañeros a descubrir que tienen derechos que no se habían planteado.
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