Las personas con discapacidad intelectual: de un “estado de alarma” sin pandemia a la ciudadanía de pleno derecho

OPINIÓN

Irene Yepes García. Directora de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (AEFT)

El 7 de julio, además de San Fermín, ahora también es el día en el que el Consejo de Ministros aprobó el proyecto de Ley de reforma del Código Civil en materia de discapacidad, dando comienzo al proceso de tramitación parlamentaria, para hacer efectivo lo que supone un importante avance hacia la igualdad de las personas con discapacidad.

Como entidades que trabajamos con y para las personas con discapacidad intelectual debemos estar felices -y lo estamos-, pero no satisfechas. Porque la satisfacción llegará el día en que la reforma se haga realidad, no solo en el ámbito jurídico, sino en la sociedad. El día que todas y todos creamos en la capacidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo para tomar decisiones, acertadas o erróneas, y para aprender de ellas.

Lo vivido estos meses me ha hecho pensar en la especie de “estado de alarma” en el que muchas personas viven, con el agravamiento de que, en su caso, sé que no es algo excepcional a la espera de mejorar la situación, sino que es un estado decretado para el resto de su vida. Porque, para proteger a la persona (y a sus bienes), de la misma manera que se ha intentado proteger a toda la ciudadanía en estos meses de pandemia, la “incapacitación” y la “tutela”, tal y como se entienden hasta ahora en nuestro Código Civil, implican la limitación de ciertos derechos y la sustitución de la voluntad de la persona en la toma de decisiones sobre aspectos vitales.

Supongo que, siguiendo con el paralelismo, la aprobación del anteproyecto nos sitúa en un proceso de “desescalada” en el que todas y todos los agentes implicados: personas tuteladas, juristas, tutores y tutoras, entidades, familias, sociedad en general tenemos que asumir nuestra responsabilidad y trabajar, incluso si cuesta ver el resultado esperado, para garantizar la nueva situación. Es decir, trabajar para que las personas que, por distintos motivos, necesiten apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica, puedan contar con todo un sistema adaptado a sus necesidades y basado en sus preferencias. O, lo que es lo mismo, para llegar a una nueva normalidad donde las personas mantienen el control sobre sus elecciones e intentan vivir la vida que eligen, a sabiendas de que estará también condicionada por otros avances sociales necesarios, contando con el apoyo preciso para hacerlo.

Esa futura normalidad debió llegar hace más de diez años y, aunque se ha retrasado desde el punto de vista jurídico, hay quien pasó de fase con la Convención y, a día de hoy, cuenta ya con experiencia suficiente como para demostrar que el nuevo enfoque es posible. Familias, entidades e, incluso, operadores jurídicos, que apostamos desde hace años por un modelo distinto de “tutela”, en el que la persona está en el centro y se respetan y acompañan sus decisiones.

Toda esa experiencia, que ha servido de base para las aportaciones que desde la AEFT y Plena inclusión se han hecho a los distintos borradores del anteproyecto, debe ponerse ahora a disposición de la sociedad y servir como referencia a la hora de hacer efectivo el nuevo paradigma planteado en el proyecto de Ley. De la misma manera, se debe incorporar a cualquier debate sobre el tema la opinión de las personas con discapacidad, tanto de aquellas que han estado bajo una tutela más proteccionista como de las que han podido decidir con apoyos. En este sentido, creo que es importante conocer que la justificación teórica de este cambio de modelo se asienta en la promesa de mejora de la autodeterminación, el funcionamiento personal y la calidad de vida. Es decir, que la vida de las personas con discapacidad mejora cuando tienen la oportunidad de decidir y/o participar de manera significativa en la toma de decisiones sobre su propia vida.

En un estudio llevado a cabo en 2018 por la AEFT con el objetivo de aportar información relevante para mejorar los servicios de provisión de apoyos a la toma de decisiones, personas apoyadas por fundaciones tutelares expresaron su opinión sobre las decisiones más importantes de sus vidas, su autonomía y sobre el apoyo que recibían por parte de las entidades. Entre los resultados del estudio, destaca la existencia de vínculo entre el apoyo y los sentimientos y sensaciones de seguridad, autoestima, motivación y empoderamiento. También, fruto de ricos debates inclusivos, se extraían conclusiones como la importancia de reflexionar sobre si se trabaja con la orientación de que la persona mejore y sea más autónoma en un futuro o si el enfoque se aproxima más a que la persona pueda tomar decisiones con la seguridad de recibir siempre el apoyo para ello.

Porque de eso trata la reforma, de imprimir en cada apoyo el cambio de mentalidad y creer que personas que llevan toda su vida sin oportunidad de decidir o de participar de manera significativa en las decisiones importantes, sí podrán hacerlo, trabajando junto a ellas en un proceso de apoyo, de aprendizaje, de creación de oportunidades, de admitir el error, etc., para que en un futuro tengan mayor autonomía y mejore su calidad de vida.

Y con esta idea confío en que se dejen atrás anticuadas ideas sobre la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, consolidando la igualdad ante la Ley y el derecho a tomar sus propias decisiones, asumiendo cada cual la responsabilidad de ofrecer y garantizar los apoyos que para ello necesiten.